In Nederland maken we al ruim 25 jaar gebruik van de instrumenten ADI en ADOS voor de diagnostiek van autisme. Hoog tijd om te evalueren hoe deze instrumenten zich hebben ontwikkeld en welke bijdrage zij leveren aan de diagnostiek van autisme. En wat is er nodig om de waarde van deze instrumenten te behouden én te vergroten?
Het Autisme Diagnostisch Interview en Autisme Diagnostisch Observatie Schema zijn niet meer weg te denken uit de diagnostiek van autisme. De ADI is een interview met ouders of opvoeders over de (vroege) ontwikkeling van een kind, jeugdige of (jong)volwassene. De ADOS is een (spel)observatie met een kind, jeugdige of volwassene zelf. Beide instrumenten worden ingezet als onderdeel van classificerende en beschrijvende diagnostiek van autisme1. Ze zijn bedoeld om in combinatie te gebruiken om op gestandaardiseerde wijze een ontwikkelingsanamnese en een psychiatrisch onderzoek uit te voeren en te kwantificeren. We schrijven ‘psychiatrisch onderzoek’, want in de jaren vóór de ontwikkeling van deze instrumenten vond diagnostiek voornamelijk plaats in psychiatrische settings. Autisme werd gezien als een zeldzame aandoening met een brede variatie aan ontwikkelingsproblemen die moeilijk te onderscheiden waren van de toenmalige classificaties kinderschizofrenie en verstandelijke beperking.
De afgelopen decennia heeft een enorme toename in wetenschappelijke kennis, klinische ervaring en ervaringsdeskundigheid het denken over de diagnostiek van autisme veranderd. Valide en betrouwbare instrumenten werden belangrijk. De ADI en ADOS zijn ruim 25 jaar in gebruik in Nederland en Vlaanderen. Ze zijn veelvuldig onderzocht en worden soms de ‘gouden standaard-instrumenten’ van de autismediagnostiek genoemd (Pennington et al., 2019; Begeer & Albrechts, 2014), overigens zonder hier te willen beweren dat autismediagnostiek alléén op basis van de ADI en ADOS zou moeten plaatsvinden. Inmiddels vindt autismediag- nostiek niet meer alleen plaats in psychiatrische settings. Trainingen in het gebruik van ADI en ADOS namen een enorme vlucht. Met name naar ADOS-trainingen is veel vraag. De instrumenten kennen overigens verschillende versies. Voor de leesbaarheid spreken wij hier van ADI en ADOS, waarmee we meestal de huidige versies ADI-R en ADOS-2 bedoelen (ADI-Revised; Rutter et al., 2003; Nederlandse bewerking De Jonge et al., 2014) en het Autisme Diagnostisch Observatie Schema (-2, Lord et al., 2012; Lord et al., 2012; Nederlandse bewerking De Bildt et al., 2013).
Nu de ADI en ADOS gemeengoed zijn geworden, roept dat vragen op als: hoe houden we standaarden met betrekking tot betrouwbaarheid hoog? Hoe en in welke settings worden deze instrumenten verantwoord ingezet, en wat is de waarde ervan in de hedendaagse diagnostiek? Om deze vragen uit en over de praktijk te beantwoorden, vatten we recent wetenschappelijk onderzoek naar de betrouwbaarheid en validiteit van de ADI en ADOS samen. We kijken daarbij ook naar specifieke groepen. We staan stil bij de internationale discussie over adequaat en minder adequaat gebruik van de
