Artikel bewaren

Je hebt een account nodig om artikelen in je profiel op te slaan

Login of Maak een account aan
Reacties0

‘Een van onze doelen is mythes over ADHD te ontkrachten’

Avatar
Dieuwke de Boer
Interview met Betty Veenman | Veel jeugdigen met concentratieproblemen en hyperactiviteit of impulsiviteit komen in het hulpcircuit terecht. Dit roept veel vragen op over de beste aanpak voor deze kinderen. De Academische Werkplaats voor ADHD en Druk Gedrag probeert gepaste hulp te stimuleren door onderzoek, onderwijs, beleid en praktijk dichter bij elkaar te brengen. We spreken met coördinator Betty Veenman.
Wat is het doel van de academische werkplaats?
“Drie jaar geleden zijn we met deze samenwerking tussen Accare, de Vrije Universiteit, de Rijksuniversiteit Groningen en de Hanzehogeschool gestart om de zorg en ondersteuning voor kinderen met ADHD naar een hoger plan te tillen. Daarbij wilden we ook hulp en ondersteuning bieden aan kinderen zonder een classificatie of diagnose ADHD. Vooral voor gemeenten is het belangrijk dat hulp voor kinderen met problemen in een vroeg stadium wordt ingezet. Dat is ook de insteek van de samenwerking in onze werkplaats: we proberen vroegtijdige en kortdurende hulp te stimuleren en intensieve, langdurige behandelingen alleen in te zetten als het echt nodig is. Daarbij werken we nauw samen met de praktijk, zoals oudervereniging Balans, onderwijsorganisaties, zorginstellingen en diverse gemeenten.”
Hoe is de werkplaats georganiseerd?
“Onze werkplaats bestaat uit drie wetenschappelijke onderzoeksprojecten die zich focussen op de effectiviteit van bepaalde vormen van hulp. En in drie verschillende themagroepen gaan zorg- en onderwijsprofessionals, beleidsmedewerkers, wetenschappers en ervaringsdeskundigen met elkaar in gesprek over hun ervaringen en de problemen waar ze in de dagelijkse praktijk tegenaan lopen. Maar de experts helpen ook bij het ontwikkelen van voorlichtings-materiaal en verspreiden van de kennis die we in de werkplaats opdoen. Een mooi voorbeeld is een uitgebreide voorlichtingsbrochure met informatie over mogelijke oorzaken van onrustig, impulsief en onoplettend gedrag. Er staan ook tips in over wat ouders zelf kunnen doen en advies over waar en wanneer je om hulp kunt vragen. Daarnaast hebben we presentaties gemaakt voor ouders, leerkrachten en professionals, waarin we meer vertellen over aanbevolen en niet-aanbevolen hulp voor druk, impulsief en ongeconcentreerd gedrag – of dat nu met of zonder classificatie ADHD is – vanuit de Zorgstandaard ADHD. Die materialen zijn trouwens voor iedereen gratis verkrijgbaar.”
‘Geen over- diagnostiek, maar ook geen onder-behandeling’
Kan je iets vertellen over de onderzoeksprojecten?
“Alle onderzoeksprojecten richten zich op de effectiviteit van een bepaalde vorm van hulp. Een van de projecten focust op het stimuleren van effectieve zelfhulp voor druk en ongeconcentreerd gedrag, thuis én op school. Voor ik coördinator van de werkplaats werd, deed ik promotieonderzoek naar de effectiviteit van het leerkrachtprogramma ‘Druk in de Klas’, een zelfhulpprogramma voor basisschoolleerkrachten om druk en ongeconcentreerd gedrag in de klas aan te pakken. Het programma, dat we in samenwerking met oudervereniging Balans ontwikkelden, is geschikt voor kinderen met en zonder diagnose. Het bestaat uit een praktische handleiding en online ondersteuning. De leerkracht kan die zonder training gebruiken. Omdat er vraag naar was, hebben we ook voor ouders een zelfhulpprogramma ontwikkeld: ‘Aan de slag met druk en opstandig gedrag’. Hiermee bieden we ouders van kinderen van vier tot twaalf jaar handvatten om met het gedrag van hun kind om te gaan. Met een praktisch werkboek en online ondersteuning kunnen ouders dit programma in vijftien weken zelf doorlopen. Meer dan veertig ouders hebben het nu gevolgd en de eerste reacties zijn positief. Het tweede project, ‘Druk en Dwars’, onderzoekt de effectiviteit van ‘Stepped Diagnosis‘, een methode om overdiagnostiek te voorkomen zonder onderbehandeling te riskeren. Het doel is om ADHD-gedrag te normaliseren. Dat doen we onder andere door voorlichting te geven aan gemeenten. Maar ook door interventies voor ouders en leerkrachten te ontwikkelen en zo vroeg mogelijk in te zetten, zodat ook kinderen zonder classificatie ADHD-hulp kunnen krijgen. Het derde project is de ‘Proefstopstudie’. Hiermee onderzoeken we niet alleen de effectiviteit en veiligheid van methylfenidaat op de lange termijn, maar kijken we ook of het haalbaar is om jaarlijks een proefstop in te bouwen. Dat laatste betekent dat je elk jaar beoordeelt of een kind de ADHD-medicatie nog wel echt nodig heeft. De gedachte is dat je niet onnodig medicatie in wil blijven zetten. Het vermijden van onnodige zorg is een uitgangspunt dat in al onze projecten terugkomt en goed aansluit bij de slogan van onze werkplaats: onnodige zorg vermijden zonder onderbehandeling te riskeren.”
‘We willen gepaste hulp voor ieder kind bevorderen’
Is er in de praktijk dan sprake van onnodige zorg?
“Toen onderzoek naar ADHD een vlucht nam en er dus steeds meer bekend werd over de aandoening, werd de classificatie ADHD steeds vaker gesteld. Ook trokken leerkrachten eerder aan de bel. Daarnaast was er een duidelijke stijging van medicijngebruik. Dat leidde in 2014 tot een rapport van de Gezondheidsraad, waarin werd gepleit voor een kritische blik op het voorschrijven van ADHD-medicatie. De stijging van medicijngebruik is inmiddels omgezet in een lichte afname, maar we moeten nog steeds alert blijven op het voorschrijven van medicijnen en het gebruik blijven controleren. De Zorgstandaard ADHD helpt ons daarbij. Daarin zijn, behalve behandelrichtlijnen, ook de nieuwste richtlijnen voor medicatie opgenomen. Maar in de praktijk blijkt dat niet iedereen op de hoogte is van deze richtlijnen. Als academische werkplaats willen wij dat deze kennis op zoveel mogelijk plekken verspreid wordt, zodat professionals zich aan de richtlijnen kunnen houden. Want die zijn er niet voor niets.”
ADHD is een onderwerp dat veel discussie oproept, niet alleen over medicijngebruik maar ook over de noodzaak van een label. Hoe denken jullie daar in de academische werkplaats over?
“We hebben net een debatstuk geschreven over de twee visies die daar in onze academische werkplaats over zijn. Aanhangers van de ene visie vinden dat er niet te snel een classificatie moet worden gegeven, omdat het tot stigmatisering kan leiden en een negatieve invloed op de ontwikkeling heeft. De aanhangers van de andere visie begrijpen deze bezwaren, maar vinden dat het ook nadelen voor het kind kan hebben als je te lang wacht met diagnostisch onderzoek en het stellen van een classificatie. Waar we het over eens zijn, is dat alles draait om hoe je een classificatie ADHD communiceert. Zo is het heel belangrijk om het verschil tussen classificatie en diagnose aan ouders en leerkrachten uit te leggen. Die twee termen worden namelijk vaak door elkaar gebruikt, terwijl ze niet hetzelfde betekenen. Een classificatie zoals die in de DSM-5 staat, kun je zien als een afspraak over wanneer een verzameling gedragingen of kenmerken een naam krijgt. De classificatie ADHD betekent dat je druk en ongeconcentreerd gedrag een naam geeft, maar het zegt niks over de oorzaak van dat gedrag. Een diagnose is uitgebreider dan een classificatie: het is een individuele beschrijving van een kind en zijn omgeving, waarbij wordt gekeken naar de manier waarop sociale, culturele, psychologische en lichamelijke factoren hebben bijgedragen aan het ontwikkelen en in stand houden van een probleem of klacht. Als ouders bijvoorbeeld in scheiding liggen, is het niet zo gek dat hun kind onrustiger is of zich minder goed kan concentreren. Dan moet de behandeling ook maatwerk zijn. De meest passende behandeling na een classificatie ADHD hangt af van meerdere factoren, zoals ernst, leeftijd en bijkomende problemen. Bij veel kinderen met milde of matige ADHD en bijvoorbeeld gedragsproblemen zetten we eerst in op een ouder- of leerkrachttraining op basis van gedragstherapeutische technieken. Je begint met een algemene uitleg en helpt ouders en leerkrachten vervolgens om het gedrag beter te begrijpen en te veranderen. Het doel is dat ouders en leerkrachten zich bewust worden van de invloed die zij hebben op gedrag en op welke manier zij dat positief kunnen beïnvloeden. De basis van deze trainingen is rust, reinheid en regelmaat: een kind heeft baat bij veel structuur, duidelijke regels, heldere communicatie en duidelijke reacties op zijn gedrag. Een kind weet dan waar het aan toe is en kan daar naar gaan handelen. En als een kind het gewenste gedrag laat zien, is het belangrijk om daar aandacht voor te hebben, bijvoorbeeld door een complimentje te geven. Doe je dat niet, dan heb je kans dat het gewenste gedrag uitdooft en het ongewenste gedrag blijft doorgaan.”
‘De classificatie ADHD zegt nog niks over de oorzaak’
https://static-content.springer.com/image/art%3A10.1007%2Fs12454-020-0622-8/MediaObjects/12454_2020_622_Fig1_HTML.jpg
Foto: Aleid Denier van der Gon
Om onderzoek beter te laten aansluiten bij de praktijk wordt participatie van de doelgroep zelf de laatste jaren enorm gestimuleerd. Hoe krijgt dit vorm in de academische werkplaats?
“We hebben meerdere ouderbijeenkomsten georganiseerd om ervaringen en meningen van ouders over de hulp voor kinderen met druk gedrag en ADHD te horen. Per keer kreeg een groepje van zes tot acht ouders de ruimte om onderwerpen te bespreken die belangrijk waren voor hen. Maar ouders hebben ook vragen van experts beantwoord. Met de uitkomsten gingen de themagroepen weer aan de slag. Daarnaast hebben ouders geholpen met de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal, zodat we zeker weten dat deze brochures en presentaties goed aansluiten bij wat zij nodig hebben. Ik ben erg trots op de vlogs die we hebben gemaakt, waarin experts antwoord geven op vragen die in de praktijk leven. Het is een laagdrempelige manier om meer mensen te bereiken. We schrijven als werkplaats natuurlijk ook artikelen over allerlei onderwerpen, maar we merken dat bewegend beeld voor veel mensen een stuk beter werkt dan lange lappen tekst. De vragen die we beantwoorden in de vlogs, die elk zo’n vijf minuten duren, komen van ouders en kinderen zelf. Dat maakt de thema’s erg divers: van uitleg over de effectiviteit van behandelingen en voeding als alternatief voor medicatie tot de vraag of ADHD nu wel of niet een hersenstoornis is.”
‘ADHD is geen hersenstoornis, zoals mensen soms denken’
Die laatste is best een ingewikkelde vraag om in een korte vlog te beantwoorden…
“Ja, maar toch vinden we het belangrijk om ook hier duidelijkheid over te geven. Je ziet deze bewering soms terug in de media, vaak op basis van onderzoek dat uit z’n verband wordt gehaald of verkeerd wordt geïnterpreteerd. Meestal gaat het dan om de ontdekking van een aantal kleine verschillen in de hersenen op groepsniveau, maar daarmee kan je geen uitspraken doen over individuele kinderen. Mensen onthouden na het zien van een kop als ‘ADHD is een hersenstoornis’ alleen de boodschap dat ADHD een aandoening van de hersenen is. Daarmee wordt het probleem heel erg bij het kind neergelegd, terwijl zoveel factoren van invloed zijn op druk, impulsief en ongeconcentreerd gedrag. Ik zie het als de taak van wetenschappers en zorgverleners om te proberen de nuance terug te brengen door uit te leggen dat het vaak om relatief kleine verschillen op groepsniveau gaat, die we niet kunnen vertalen naar een individueel kind. Dit goed communiceren blijft overigens ook lastig voor ons als wetenschappers, niet alleen voor journalisten: daarom is het belangrijk dat wetenschappers elkaar ook scherp houden.”
Op welke manier betrekken jullie kinderen bij projecten?
“In het eerste jaar werkte ik op twee scholen in het speciaal onderwijs met de fotomethode, bedoeld voor kinderen van acht tot en met twaalf jaar. Ik gaf de kinderen eerst op een leuke manier uitleg over druk, impulsief en ongeconcentreerd gedrag, waarna ze zelf aan de slag gingen met een opdracht: foto’s maken van dingen of plekken waar ze rustig of juist druk van werden. De kinderen mochten daarna hun eigen verhaal vertellen bij deze foto’s. Hoewel het ons niet echt nieuwe inzichten opleverde, hadden de kinderen, hun ouders en klassen er wél iets aan, namelijk meer begrip van druk en ongeconcentreerd gedrag. Met een paar ouders en kinderen hebben we later nog contact gehad. Dit leverde onder andere twee leuke vlogs op, waarin we kinderen aan het woord lieten over hoe het voor hen is om ADHD te hebben en wat hen helpt in het dagelijks leven.”
Hoe is jouw eigen fascinatie voor dit onderwerp ontstaan?
“Ik studeerde klinische neuropsychologie op de Vrije Universiteit toen het programma ‘Druk in de Klas’ op mijn pad kwam. Ik vond het direct een interessant onderwerp, omdat het zo dicht bij de praktijk ligt. Ook de brede doelgroep – het ging over kinderen met én zonder classificatie ADHD – sprak me aan. De brede aanpak maakte het bereik van het onderzoek groot: niet alleen is ADHD een van de meest voorkomende psychische stoornissen bij kinderen, ook kennen we allemaal wel een kind met druk of ongeconcentreerd gedrag. Het is fijn om dan als onderzoeker bij te dragen aan veranderingen in de praktijk.”
Wat levert de academische werkplaats jou op in je werk als psycholoog?
“Als psycholoog bij Accare houd ik me bezig met de diagnostiek en behandeling van kinderen met allerlei soorten problematiek, waaronder ADHD, ASS en trauma- en hechtingsproblematiek. Ik verzorg oudertrainingen en begeleid leerkrachten op scholen. Mijn werk als coördinator van de academische werkplaats zorgt ervoor dat mijn eigen kennis up-to-date blijft. Ook vind ik het fijn om anderen iets bij te brengen. Met de kennis en voorlichtingsproducten die we in de academische werkplaats ontwikkelen, kan ik ouders en hun kinderen een stapje verder helpen. Soms leggen ouders de schuld bij zichzelf, waardoor ze moeilijk over problemen kunnen praten. Of ze leggen de schuld juist bij het kind. Ik vind het fijn om daar een positieve draai aan te kunnen geven. Want als je het gedrag van je kind beter leert begrijpen, kan je er ook beter mee omgaan. Als je kind druk en ongeconcentreerd is, betekent dit niet dat je bij de pakken neer moet gaan zitten. Je kan bepaalde eigenschappen van je kind natuurlijk niet veranderen, maar je kan wél proberen om beter te begrijpen waar het gedrag vandaan komt en dingen anders aanpakken, waardoor jij en je kind minder last ervaren. Bijvoorbeeld door meer structuur te bieden. Vorig jaar gaf ik samen met nog twee collega’s van Accare een groepstraining aan ouders van kinderen met ADHD. In vijftien bijeenkomsten leerden we ouders begrijpen waar het gedrag van hun kinderen vandaan komt en maakten we een plan om dat gedrag om te buigen of om er beter mee te leren omgaan. Dat gebeurt op basis van allerlei verschillende tools. Ieder kind en elk gezin is anders – wat bij de een werkt, zal bij de ander minder effect hebben. Het is een puzzel die je samen met de ouders moet oplossen. Wij hebben de theoretische kennis in huis, maar de ouders kennen hun eigen kind het allerbeste. Wij hebben de ouders dus hard nodig. Andersom hebben de ouders ons nodig voor een steuntje in de rug om het geheel van een afstandje te kunnen overzien. Kortom: een mooie wisselwerking. En het is natuurlijk goed om te zien dat de interventies die wij bieden de ouders en het kind ook écht helpen.”
‘Medicijngebruik kent intussen een lichte afname’
“De combinatie van wetenschap en praktijk maakt dat je nieuwe kennis en producten makkelijker kunt verspreiden, onder andere in de instellingen waar iedereen werkt. In het laatste jaar van onze samenwerking ligt de focus dan ook zoveel mogelijk op het verspreiden van de kennis die wij in de afgelopen jaren hebben ontwikkeld, zodat ouders, kinderen, professionals en gemeenten ervan kunnen profiteren. We zijn momenteel druk bezig met het verspreiden van onze voorlichtingsbrochure. Ook bereiken we veel mensen met onze vlogs. Daarnaast geven we – online – lezingen en trainingen aan professionals die met ouders en leerkrachten werken. Uiteindelijk hebben we alle producten die wij als academische werkplaats ontwikkelden gebundeld in een zogeheten voorlichtingskoffer die iedereen kan gebruiken. Door onze kennis op deze manier beschikbaar te stellen, hopen we dat de olievlek zich steeds verder uitbreidt.”