Ouders van adolescenten met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) kennen de weg in het kinderzorglandschap vaak maar al te goed. Hun kind heeft meerdere complexe aandoeningen, naast gedragsproblematiek of psychiatrische problemen en communicatieve beperkingen (Nakken & Vlaskamp, 2007). Ouders hebben jarenlang zorgvuldig gebouwd aan een netwerk van zorgprofessionals om hun kind heen en weten precies wie ze moeten bellen bij bepaalde problemen. Zoals de neuroloog voor de epilepsie en de orthopeed in verband met scoliose. Denk ook aan de groepsleiding op school of dagbesteding of logeeropvang, orthopedagogen bij gedragsproblematiek en fysiotherapeuten en ergotherapeuten voor een nieuwe orthese in de rolstoel. Als de adolescent achttien jaar wordt, verandert er veel, zowel qua zorg, als op het gebied van dagbesteding, financiën en wonen. Regelmatig valt het zorgvuldig opgebouwde kaartenhuis ineen. Soms willen ouders de kinderzorg zelfs helemaal niet verlaten en vragen zij hun kinderarts of zij niet ‘gewoon op de kinderpoli’ mogen blijven komen.

We spreken van transitiezorg als de overgang naar volwassenenzorg wordt voorbereid en begeleid en als de adolescent een ‘zachte landing’ in volwassenenzorg krijgt (Van Staa et al., 2020). In dit artikel beschrijven we de complexe situatie waarin adolescenten met EMB en hun families zich bevinden en hoe dit promotieonderzoek aan de Hogeschool Rotterdam onder de noemer ‘Niet loslaten, maar anders vasthouden’ een bijdrage wil leveren aan verbeterde transitiezorg.