De kennis over autismespectrumstoornissen (ASS) is te versnipperd in Nederland en er is onvoldoende afstemming tussen de verschillende sectoren die betrokken zijn bij de zorg en ondersteuning van deze kwetsbare groep. In 2012 trok de Gezondheidsraad deze conclusies in het rapport Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen. Om de kennisinfrastructuur te versterken en de samenwerking tussen alle betrokken partijen te verbeteren, zijn in 2014, op advies van de toenmalige staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), twee Academische Werkplaatsen Autisme (AWA) in het leven geroepen: Samen Doen! en Reach-Aut (REsArCH network for AUTism). Een Academische Werkplaats is een samenwerkingsverband waarin mensen uit verschillende expertises, zoals zorg, onderwijs, wetenschappelijk onderzoek, beleid én ervaringsdeskundigen zich samen buigen over een maatschappelijk vraagstuk, in dit geval betere behandeling en begeleiding van mensen met autisme en de bevordering van hun maatschappelijke participatie. De aanname is dat het verzamelen, uitwisselen, ontwikkelen en implementeren van kennis gemakkelijker gaat met een gezamenlijke kennisinfrastructuur. Ook de ervaringsdeskundigen zijn sterk vertegenwoordigd in een academische werkplaats, zodat de uiteindelijke resultaten zo goed mogelijk aansluiten bij wat zij in hun dagelijkse leven nodig hebben.
‘Gewoon’ meedoen kan lastig zijn voor mensen met ASS
Meedoen in de samenleving kan lastig zijn voor mensen met een autismespectrumstoornis én hun sociale omgeving. Vooral bij grote veranderingen in het leven is de uitdaging vaak groot. Denk aan momenten als naar een andere school gaan, verkering krijgen, werk vinden, zelfstandig gaan wonen of hulp zoeken bij een nieuwe zorginstantie. Op zulke belangrijke momenten lopen mensen met autisme vaak vast. In de academische werkplaats Samen Doen! werkten maar liefst 44 organisaties de afgelopen vier jaar samen met ervaringsdeskundigen aan producten die zowel wetenschappelijk onderbouwd als praktisch bruikbaar zijn in het dagelijks leven. Zes werkgroepen bogen zich over thema’s die gerelateerd zijn aan belangrijke transities in het leven van iemand met autisme: vroegtijdige herkenning en behandeling, begeleiding naar en in onderwijs, relaties opbouwen en onderhouden, passend werk vinden en behouden, begeleid of zelfstandig wonen en transities binnen de zorg. Dit heeft onder andere geleid tot de ontwikkeling van lesmateriaal voor jongeren met autisme over relationele vaardigheden, een e-healthmethodiek die mensen met autisme helpt bij succesvolle deelname aan de arbeidsmarkt en de oprichting van Autisme Jong Kind, een online platform voor en door ouders en professionals.
Ervarings-deskundigen hebben sterke stem in AWA
Ook in de academische werkplaats Reach-Aut werkten maar liefst 33 organisaties samen. Deze werkplaats concentreerde
