Artikel bewaren

Je hebt een account nodig om artikelen in je profiel op te slaan

Login of Maak een account aan
Reacties0

Tics behandelen met een korte, intensieve groepstraining

Drs. Annet Heijerman-holtgrefe
Cara Verdellen
Jolande van de Griendt
Marjolein Bus
Laura Beljaars
Kees-jan Kan
Daniëlle Cath
Pieter Hoekstra
dr. Chaim Huyser
prof. dr. Lisbeth Utens
Eerste resultaten van 'Tackle your tics' zijn veelbelovend | Vier dagen intensief oefenen om je tics onder controle te krijgen, samen met andere kinderen en jongeren. Dat is de kern van het nieuwe behandelprogramma 'Tackle your Tics'. Een team van experts en ervaringsdeskundigen onderzocht of dit programma haalbaar is. De eerste resultaten van deze korte, intensieve behandeling zijn positief.
Premium
Tics zijn plotselinge, snelle, terugkerende en niet-ritmische bewegingen of geluiden. Ze komen vrij veel voor in de kinderleeftijd. Vaak gaat het om enkelvoudige motorische tics die rond de leeftijd van vijf jaar verschijnen, zoals oogknipperen, wegdraaien van de ogen of bewegingen met de neus of mond. Of om enkelvoudige vocale tics, zoals keelschrapen, kuchen en grommen. Ze kunnen ook complexer zijn, zoals het maken van huppeltjes of het herhalen van woorden (echolalie). Als de tics hardnekkiger zijn en langer dan een jaar aanhouden, is sprake van een ticstoornis, zoals het syndroom van Gilles de la Tourette. Vaak is een piek in tics te zien rond de leeftijd van acht tot twaalf jaar, waarna de tics tijdens de adolescentie nogal eens afnemen tot deze niet of nauwelijks meer storend zijn. Bij een deel (20 procent) blijven de tics echter onverminderd tot in de volwassenheid bestaan.
Bij het syndroom van Gilles de la Tourette zijn zowel meerdere motorische als een of meerdere vocale tics aanwezig (geweest). Hoewel dit syndroom minder zeldzaam is dan gedacht en voorkomt bij naar schatting 1 procent van de kinderen, wordt het vaak niet of pas laat herkend. Vaak spelen bijkomende problemen mee, zoals hyperactiviteit of dwangverschijnselen, die meer op de voorgrond kunnen staan dan de tics zelf. Tics zijn in de behandelkamer lang niet altijd zichtbaar of hoorbaar aanwezig. Een filmpje van de thuissituatie kan een heel ander beeld geven. Bovendien varieert het beeld sterk per persoon, en variëren de tics van één persoon ook nog eens in uitingsvorm en intensiteit. Door een moeizame herkenning duurt het gemiddeld vijf jaar voordat het syndroom van Gilles de la Tourette wordt gediagnosticeerd en kinderen passende zorg ontvangen (Cath e.a., 2011).
Ticstoornissen kunnen echter een grote en negatieve invloed hebben op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven van kinderen en gezinnen (bijv. Storch e.a., 2007). Tics die twintig keer per minuut uitgevoerd worden zijn geen zeldzaamheid. Omgerekend zou dit uitkomen op zo’n 20.000 keer per dag, hoewel het golvende beloop en de invloed van de omgeving dit aantal sterk kunnen beïnvloeden. Motorische tics die zo vaak worden uitgevoerd, zoals zwiepen met de nek, kunnen pijnlijk of schadelijk zijn. Harde geluiden kunnen sociale problemen of zelfs isolatie veroorzaken. Maar ook gaan tics vaak samen met vermoeidheid, concentratieproblemen, schooluitval, pesten, stress, depressie en zelfs een vier keer grotere kans op suïcide (Fernandéz de la Cruz e.a., 2017).
Hoewel tics meestal niet volledig verdwijnen, kan behandeling de tics mogelijk verminderen. Gedragstherapie wordt aanbevolen als behandeling van eerste keuze volgens richtlijnen (Verdellen e.a., 2011; Pringsheim e.a., 2019). De tics nemen na gedragstherapie met gemiddeld 30 procent af; er is dus ruimte voor verbetering. Ook is het gebrek aan therapeuten een veel voorkomende behandelbarrière. Gezinnen moeten vaak ver reizen, voor meerdere wekelijkse sessies, en kinderen kunnen de therapie en dagelijkse oefeningen als pittig ervaren. Als gedragstherapie niet toegankelijk is, krijgen veel kinderen medicatie, hoewel ze de voorkeur geven aan gedragstherapie (Verdellen e.a., 2014). Medicatie bestaat veelal uit antipsychotica, die bijwerkingen kunnen geven zoals sufheid, slaperigheid en gewichtstoename. Uit onderzoek blijkt dat de vermindering van tics door medicatie vergelijkbaar is met de vermindering na het volgen van gedragstherapie (Rizzo e.a., 2018). Een groot voordeel van gedragstherapie is dat er niet of nauwelijks bijwerkingen optreden en dat de geleerde oefeningen op langere termijn zijn toe te passen.
Tics verdwijnen meestal niet volledig, maar verminderen wel
over de auteurs Drs. A.P. Heijerman-Holtgrefe, promovendus Amsterdam UMC/Universiteit van Amsterdam, Stichting Gilles de la Tourette en voorheen Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Team van experts, onder wie dr. Chaim Huyser, Levvel (voorheen de Bascule), en prof. dr. E.M.W.J. Utens, bijzonder hoogleraar Cognitieve Gedragstherapie bij kinderen en adolescenten aan de UvA/Levvel (voorheen de Bascule). E: a.p.heijerman@amsterdamumc.nl.
Training gaf de deelnemers meer controle over hun tics
Bij meisjes en oudere kinderen leek het effect iets groter
Guusje durft weer naar het winkelcentrum met vriendinnen

Kwaliteit van leven

Vanuit de patiëntenorganisatie Stichting Gilles de la Tourette en de experts in haar adviesraad ontstond de wens voor een effectievere en beter toegankelijke behandeling, waarbij de focus niet alleen ligt op het verminderen van de tics, maar ook op het verbeteren van de kwaliteit van leven. Ook in de wetenschap is men op zoek naar nieuwe, effectievere vormen van gedragstherapie. Eerder onderzoek leverde aanwijzingen op dat korte, intensieve vormen van gedragstherapie voor tics even effectief zijn als wekelijkse therapiesessies (Blount e.a., 2018; Taylor e.a., 2017). Ook bij andere patiëntenpopulaties zoals adolescenten met posttraumatische stressstoornis (Hendriks e.a., 2017) of dwangstoornissen (Rijse e.a., 2016) zijn intensieve vormen van gedragsbehandeling succesvol gebleken. De ontwikkeling van het Tackle your Tics-programma is een initiatief van de Stichting Gilles de la Tourette, De Bascule, Amsterdam UMC, TicXperts, Tourettes Action en het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Een team van experts op het gebied van Tourette en gedragstherapie onderzocht wat de haalbaarheid is van het programma. Het bijzondere aan dit project is dat de patiëntenorganisatie actief deel uitmaakt van het onderzoeksteam gedurende het hele project.
In een periode van vier dagen (drie achtereenvolgende dagen en een terugkomdag na een week) volgden kleine groepen kinderen en jongeren met een ticstoornis een programma dat bestaat uit gedragstherapie (exposure en responspreventie volgens het protocol ‘Tics’ (Verdellen e.a., 2011)), oefenen met de BT-Coach-trainingsapp, psycho-educatie, workshops om op een positieve manier te leren omgaan met tics, en eventuele andere klachten en ontspannende activiteiten. In het programma was veel contact met andere kinderen en waren twee bijeenkomsten voor ouders. De therapiesessies en psycho-educatie werden gegeven door drie ervaren gedragstherapeuten, geassisteerd door drie cotherapeuten, die tijdens het programma werden opgeleid in het behandelen van tics (zie box 1).
Een unieke rol was weggelegd voor de ervaringsdeskundigen in dit programma. Niet alleen dachten zij van begin tot eind mee met de ontwikkeling van het programma, ook hadden zij een zeer actieve rol in de uitvoering. Een ervaren ouder/gespreksgroepleider verzorgde de ouderbijeenkomsten. Een vernieuwend onderdeel bestond uit workshops over positief omgaan met tics en andere klachten die werden ontwikkeld en uitgevoerd door hbo-opgeleide en getrainde ervaringsdeskundigen van de Stichting Gilles de la Tourette. Deze jongvolwassenen met zichtbare tics fungeerden tevens als rolmodellen en begeleidden de kinderen en ouders gedurende de behandeldagen (zie box 2).

Leerzaam en plezierig

In een pilotonderzoek naar de haalbaarheid van het Tackle your Tics-programma deden 14 kinderen en jongeren met ticstoornissen mee in een van de twee groepen die in september 2018 en februari 2019 plaatsvonden bij het DAT-expertisecentrum (Dwang, Angst en Tics) van de Bascule, academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie. We keken op drie meetmomenten naar tics, andere klachten en de kwaliteit van leven: direct voor en na het behandelprogramma en tijdens een follow-upmeting twee maanden na afloop van het programma. Met behulp van (online) interviews en vragenlijsten beantwoordden kinderen en hun ouders vragen over de ernst van de tics, sensaties voorafgaand aan de tics (de zogenaamde ’ticalarmen’), emotionele en gedragsproblemen, de kwaliteit van leven en de tevredenheid over deze behandeling (Heijerman-Holtgrefe e.a., 2020).
In totaal werden 27 kinderen en jongeren aangemeld, van wie er veertien konden meedoen. De andere aanmeldingen kwamen niet in aanmerking, bijvoorbeeld omdat ze te jong of te oud waren, niet gemotiveerd waren of omdat ze kortgeleden al gedragstherapie hadden gevolgd. De deelnemende kinderen waren tussen negen en veertien jaar. Er deden vier meisjes en tien jongens mee. Naast tics hadden relatief veel deelnemende kinderen (> 35 procent) bijkomende kenmerken van autisme en angstklachten. Minder vaak was er sprake van ADHD of dwangverschijnselen. Van de deelnemende ouders waren er relatief veel (58 procent) hoog opgeleid.
Uit de resultaten bleek dat het programma goed vol te houden was. Van de veertien deelnemers voltooiden dertien kinderen het programma. Slechts één deelnemer stopte voortijdig omdat hij niet goed functioneerde in de groep. Beide (overgebleven) groepsgrootten (respectievelijk vijf en acht kinderen) waren werkbaar volgens het team, en gaven genoeg ruimte voor individuele aandacht of om in te spelen op onverwachte situaties.
De kinderen en hun ouders waren over het algemeen positief over het programma. Op de tevredenheidsvragenlijsten was de gemiddelde score bijna 4 op een schaal van 1 tot 5 (1 = ‘helemaal niet helpend/nuttig’, 5 = ‘heel erg helpend/nuttig’; gemiddeld 3,94 voor kinderen en 3,92 voor ouders). Zowel kinderen als ouders zouden deze vorm van behandeling aanraden aan andere families (gemiddelde score 4,77 voor kinderen, 4,23 voor ouders). De scores voor verschillende programmaonderdelen waren positief voor de therapiesessies (exposure en responspreventie), psycho-educatie (uitleg over tics), workshops (positief omgaan met tics en andere klachten), de trainingsapp (BT-Coach) en de ouderbijeenkomsten. De ontspanningsoefeningen werden wisselend ervaren: door sommigen als helpend, door anderen als niet-helpend; gemiddeld was de score neutraal. In de open vragen lieten verschillende kinderen en ouders weten dat zij veel hadden geleerd, plezier hadden en zich gesteund voelden. Meerdere kinderen en ouders merkten op dat de lunchtijd en speeltijd wat te kort waren. Ouders lieten weten dat zij herkenning bij elkaar vonden, kennis hadden opgedaan en steun hadden ervaren. Op de vraag op welke manier zij vonden dat het programma hun kind had geholpen, antwoordde 85 procent dat hun kind meer controle had gekregen over de tics. Ook het contact met andere kinderen met tics werd door veel ouders als helpend ervaren (39 procent). Tijdens een extra terugkomdag die door Stichting Gilles de la Tourette werd georganiseerd, gaven de ouders aanvullende feedback op het programma. Deze bevindingen zijn meegenomen in de evaluatie en verdere ontwikkeling van het programma.

Vermindering van tics

We vergeleken de ernst van de tics van vlak voor het programma met de ernst van de tics direct na het programma en nog eens na twee maanden. De gemiddelde tic-ernst (gemeten met de Yale Global Tic Severity Scale, YGTSS) nam in die twee maanden met 16 procent af. De verbetering verschilde uiteraard per deelnemer: bij sommige kinderen was weinig verbetering te zien en bij andere kinderen was de verbetering heel duidelijk. Bij bijna een kwart (23 procent) van de deelnemers was er sprake van een ticvermindering van meer dan 25 procent. Bewegingstics namen gemiddeld af met 22 procent en geluidstics met 7 procent. De ervaren last die kinderen van hun tics hadden, verminderde met 31 procent.
De deelnemende kinderen en jongeren vulden een vragenlijst in over de kwaliteit van leven en eventuele ticgerelateerde problemen (Gilles de la Tourette Syndrome Quality of Life Scale for children and adolescents, GTS-QOL-C&A). Hierin was een duidelijke verbetering te zien. Ticgerelateerde problemen op het gebied van kwaliteit van leven waren direct na het programma met 14 procent afgenomen tot aan 20 procent minder problemen na twee maanden. We vroegen ook naar de sensaties of ’ticalarmen’ die voorafgaand aan een tic kunnen worden gevoeld. Deze verminderden met 3 procent. Dit komt overeen met eerdere onderzoeken, waarbij deze ticalarmen niet of nauwelijks veranderen voor en na een behandeling. Men denkt dat dit komt omdat je de ticalarmen nog wel voelt, maar ze door de therapie beter leert verdragen. De antwoorden op de vragenlijst over gedrags- en emotionele problemen lieten een afname zien van 37 procent van deze problemen tussen het moment voorafgaand aan Tackle your Tics en twee maanden daarna.
Hoewel het gaat om een te klein onderzoek om echt conclusies uit te trekken, keken we of we aanwijzingen konden vinden van verschillen tussen de twee groepen, verschillen tussen jongens en meisjes en leeftijdsverschillen. In de tweede groep (in februari 2019), bij meisjes en bij oudere kinderen, zagen we gemiddeld meer verbetering. Dit wordt nu verder nagegaan in een vervolgonderzoek om te kunnen bepalen welke kinderen het meeste baat bij dit programma kunnen hebben.

Meer acceptatie

In het kort is te concluderen dat het onderzoek veelbelovende resultaten laat zien: een korte, intensieve groepsbehandeling met exposuretherapie, zoals aangeboden in het Tackle your Tics-programma, lijkt haalbaar als behandelvorm. Toch is voorzichtigheid geboden. Het gaat hier om een pilotstudie met een kleine groep deelnemers zonder een controlegroep, dus kan nog niet geconcludeerd worden dat het programma effectief is. En hoewel de kwaliteit van leven wel verbeterde volgens de verwachting, was de afname van de tics lager dan verwacht op basis van eerdere onderzoeken. Hiervoor bestaat een aantal mogelijke verklaringen.
Vergeleken met een twaalfwekelijkse therapie hadden de deelnemers pas gelegenheid om in hun normale omgeving te oefenen na afloop van het programma. Ouders gaven tijdens de terugkomdag aan dat de motivatie hierna al snel verminderde. Slechts 54 procent van de kinderen gaf na twee maanden aan dat zij na de therapiedagen nog regelmatig hadden geoefend. Hierdoor is de verbetering die we tijdens de therapiesessies zagen, wellicht niet voortgezet (gegeneraliseerd) in de natuurlijke omgeving. Het niet regelmatig oefenen kan komen doordat sommige ouders niet goed wisten hoe zij de oefeningen konden begeleiden. Ook benoemden ouders tijdens de terugkomdag dat kinderen na het einde van het programma geen verplichting meer voelden om nog te oefenen, omdat zij toch niet meer naar een therapeut toe hoefden te gaan. Op basis van deze feedback zijn in het vervolgonderzoek aan het programma een therapiesessie met ouders toegevoegd en een extra terugkommiddag.
Daarnaast zou de motivatie om te oefenen verminderd kunnen zijn omdat kinderen hun tics meer hebben leren accepteren tijdens de workshops. Daarnaast gaven sommige ouders aan dat hun kinderen weinig noodzaak voelden om veel te oefenen, omdat zij geleerd hadden hun tics te controleren op het moment dat dit wenselijk is.
De indruk van het team – hoewel niet gemeten – was dat in beide groepen een snelle vooruitgang te zien was. Na de eerste dag waren er al verschillende storende tics (zoals rollen met de ogen, wrijven over het gezicht) ‘getackeld’ bij verschillende kinderen; zij ervoeren hier meer controle over. Op de derde dag was de controle op de tics al zo ver verbeterd dat de kinderen naar buiten gingen met de therapeuten om hun nieuwe vaardigheden te oefenen in een andere omgeving, bijvoorbeeld tijdens het fietsen (zie het voorbeeld van Guusje in box 1), in contact met andere mensen, of tijdens het spelen van een spelletje. De geringe afname van geluidstics kan te maken hebben met het feit dat therapeuten zich in deze korte periode richtten op de tics die het meest aanwezig en storend voor het kind waren. Dit waren voornamelijk bewegingstics, die de concentratie of activiteiten verstoorden of pijnlijk waren.

Minder individuele oefening

Een tweede verklaring voor de relatief kleine vermindering van tics is de groepsvorm, waardoor kinderen in groepjes van twee of drie kinderen oefenden. Mogelijk hadden zij minder individuele oefening terwijl zij andere kinderen hielpen en aanmoedigden. Toch werd in eerder onderzoek naar groepsbehandelingen en individuele behandelingen een even goed resultaat gevonden bij het verminderen van tics. Wel rapporteerden kinderen na een individuele behandeling minder last te ervaren van hun tics, mogelijk doordat de therapeut beter kan inspelen op de sterke en zwakke vaardigheden van het kind in de een-op-eensituatie (Nissen e.a., 2019).
De dynamiek binnen een specifieke groep zou ook mee kunnen spelen in het behandelresultaat. Zo waren in de eerste groep (september 2018) kenmerken van ADHD meer prominent aanwezig en werd deze groep – hoewel kleiner – door het team omschreven als een wat drukkere groep, hoewel de sfeer wel positief en ondersteunend was. Aan de tweede groep (februari 2019) namen meer kinderen met autisme en angststoornissen deel. De indruk van het team was dat in deze groep een rustig en veilig klimaat ontstond, waardoor kinderen mogelijk meer konden profiteren van de behandeling. Uit de resultaten blijkt inderdaad dat de kinderen in deze groep meer verbetering lieten zien dan de kinderen in de eerste groep.
Ook uit eerder onderzoek is gebleken dat groepsbehandeling voor kinderen met tics haalbaar is en tot vergelijkbare resultaten leidt als individuele behandeling (bijvoorbeeld Yates e.a., 2016). Ook onze studie laat zien dat de aanwezigheid van andere kinderen met tics niet met een toename van de tics gepaard gaat. Bovendien blijkt de groepsvorm verschillende voordelen te hebben, zoals steun van leeftijdgenoten, het gevoel niet de enige te zijn met een ticstoornis, wat normaliserend kan werken, en het bieden een veilige plek om ervaringen uit te wisselen.
Vanwege de positieve resultaten gaat het onderzoeksteam door met een groter gerandomiseerd en gecontroleerd interventieonderzoek (RCT) bij het TOPGGZ-Expertisecentrum Dwang Angst en Tics (DAT) van Levvel (voorheen academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie de Bascule) en het Amsterdam UMC. Van 2020 tot 2022 vinden nieuwe therapieweken plaats, in samenwerking met ervaren therapeuten van Accare, Yulius en Levvel (voorheen de Bascule). Het doel van dit vervolgonderzoek is de effectiviteit van deze nieuwe korte intensieve tictraining te bestuderen en een beter beeld te krijgen van het effect op ticvermindering, kwaliteit van leven en tevredenheid over de behandeling. Ook willen we graag onderzoeken voor welke kinderen dit programma het beste werkt, zodat behandelaars in de toekomst advies op maat kunnen geven. Daarbij zal ook worden gekeken naar de invloed van bijkomende psychiatrische problemen op het behandelresultaat.
Als het programma effectief blijkt, kan het verschillende andere voordelen bieden. Het kan gedragstherapie beter toegankelijk maken voor kinderen en volwassenen in verschillende regio’s, het kan praktische voordelen bieden om een aantal dagen achter elkaar therapie te volgen, het kan sneller resultaat opleveren, met toevoeging van meer ondersteuning en tegelijkertijd kunnen meer therapeuten worden opgeleid voor de behandeling van tics door als cotherapeut te fungeren naast zeer ervaren therapeuten op dit gebied.
Het onderzoeksteam bedankt alle therapeuten en ervaringsdeskundigen die aan dit project hebben meegewerkt, Tourettes Action, die in 2018 een subsidie toekende aan dit project en het daarmee financieel mogelijk maakte, maar bovenal de deelnemende kinderen en hun ouders voor hun betrokken medewerking.

Literatuur

  • Blount, T.H., Raj J.J., Peterson, A.L. (2018). Intensive outpatient comprehensive behavioral intervention for tics: a clinical replication series. Cognitive and Behavioral Practice, 25(1), 125-167.
  • Cath, D.C., Hedderly, T., Ludolph, A.G., Stern J.S., Murphy, T., Hartmann, A., … & Rizzo, R. (2011). European clinical guidelines for Tourette syndrome and other tic disorders. Part I: assessment. European Child and Adolescence Psychiatry 20(4), 155-171.
  • de la Cruz,L.F., Rydell, M., Runeson, B, Brander, G, Rück, C., D’Onofrio, B.M., … & Mataix-Cols, D. (2017). Suicide in Tourette’s and chronic tic disorders. Biological Psychiatry 82, 111-118.
  • Heijerman-Holtgrefe A.P., Verdellen, C.W.J., van de Griendt, J.M.T.M., Beljaars, L.P.L., Kan, K.J., Cath, D., Hoekstra, P.J., Huyser, C., Utens, E.M.W.J. (2020). Tackle your Tics: pilot findings of a brief, intensive group-based exposure therapy program for children with tic disorders. European Journal of Child and Adolescent Psychiatry. 20 mei 2020. https://doi.org/10.1007/s00787-020-01532-5.
  • Hendriks, L., de Kleine, R.A., Heyvaert, M. Becker, E.S., Hendriks, G-J., van Minnen, A. (2017) Intensive prolonged exposure treatment for adolescent complex posttraumatic stress disorder: a single-trial design. Journal of Child Psychology and Psychiatry 58, 1229-1238.
  • Nissen, J.B., Kaergaard, M., Laursen, L., Parner, E., & Thomsen, P.H. (2019) Combined habit reversal training and exposure response prevention in a group setting compared to individual training: a randomized controlled clinical trial. European Child & Adolescent Psychiatry 28, 57-68.
  • Pringsheim, T., Okun, M.S., Müller-Vahl, K., Martino, D., Jankovic, J., Cavanna, A.E., Woods, D.W., Robinson, M., Jarvie, E., Roessner, V., Oskoui, M., Holler-Managan, Y., Piacentini, J. (2019) Practice guideline recommendations summary: Treatment of tics in people with Tourette syndrome and chronic tic disorders. Neurology 92 (19) 896-906.
  • Riise, E.N. Kvale, G., Öst, L-G. Skjold, S.H., Hansen, H., & Hansen, B. (2016). Concentrated exposure and response prevention for adolescents with obsessive-compulsive disorder: An effectiveness study, Journal of Obsessive-Compulsive and Related Disorders, 11, 13-21.
  • Rizzo, R., Pellico, A., Silvestri, P. R., Chiarotti, F., & Cardona, F. (2018). A randomized controlled trial comparing behavioral, educational, and pharmacological treatments in youths with chronic tic disorder or Tourette Syndrome. Frontiers in Psychiatry, 9, 100.
  • Storch., E.A., Lack, C.W., Simons, L.E. Goodman, W.K., & Murphy, T.K., Geffken (2007). A measure of functional impairment in youth with Tourette’s syndrome. Journal of Pediatric Psychology, 32, 950-959.
  • Taylor, C., Greenhalgh, J. Stark, D., Murphy, T., Heyman, I., McFarlane, F. (2017) C2.1 Delivery of behavioural interventions for tics in an intensive outpatient format followed by remote delivery: a UK paediatric case series. Archives of Disease in Childhood 102, A11-A11.
  • Tielen, L., de Wit, C., Bus, M., Dol, P. C., & Hagen, A. (2016). Nieuwe vormen van behandeling. Kortdurende intensieve CGT bij OCS. Abstract VGCT-congres 11 november 2016.
  • Verdellen, C., van de Griendt, J., Hartmann, A., & Murphy, T. (2011) European clinical guidelines for Tourette Syndrome and other tic disorders. Part III: behavioural and psychosocial interventions. European Child and Adolescence Psychiatry 20, 197-207.
  • Verdellen, C., van de Griendt, J., Kriens, S., van Oostrum, I. (2011). Tics – therapist manual and workbook for children. Amsterdam: Boom.
  • Verdellen, C., van de Griendt, J., van de Berg, N., & van Vugt, S. (2014). Dutch Tourette patients do not receive the treatment they prefer. Data presented at the Tourettes Association Annual Patients Day 2014.
  • Yates, R., Edwards, K., King, J., Luzon, O., Evangeli, M., Stark, D., … & Murphy, T. (2016). Habit reversal training and educational group treatments for children with tourette syndrome: a preliminary randomised controlled trial. Behaviour Research and Therapy, 80, 43-50.

Box 1: De casus van Guusje

Op de eerste dag van het Tackle your Tics-programma vertelt Guusje ons over haar verschillende arm- en beentics. Ze moet steeds haar armen en benen buigen en strekken. We gaan er gelijk mee oefenen en het lukt Guusje best aardig de kriebel om te ’ticcen’ te verdragen en de tic niet uit te voeren. Op de tweede dag lukt het al om de tics langer tegen te houden en mogen we het haar al een beetje moeilijker maken. Dit doen we door over deze tics te praten en een andere deelnemer helpt mee door deze bewegingen (die geen tics van dit kind zijn) even voor te doen. Ook dan lukt het haar om het vol te houden. Guusje vertelt dat ze door deze tics al meer dan een jaar niet heeft gefietst. Door haar tics kan ze niet op het verkeer letten en ontstaan er gevaarlijke situaties. We bieden haar aan om te oefenen met het fietsen, als zij het wil. Guusje vertelt dat er ondertussen ook angst voor het fietsen bij is gekomen, met name angst om tics te krijgen tijdens het fietsen.
We spreken met haar af het met hele kleine stapjes te doen. Guusje bepaalt telkens hoe groot het stukje is dat gefietst gaat worden en de therapeut zal naast haar fietsen. We oefenen eerst nog even met het tegenhouden van de tics en maken het heel moeilijk door over de tics te praten en ze voor te doen. Dan gaan we fietsen op een rustig fietspad. Guusje heeft het niet verleerd, merkt ze algauw, en fietst tot de afgesproken 20 meter. Dat gaat goed, dus fietst ze steeds iets verder. Aan het eind van de sessie is alle spanning weg. Geen van haar tics is gekomen en waar ze bang voor was, is niet gebeurd. De volgende dag gaan we weer fietsen, de therapeut mag een heel eind achterblijven. Hoe de therapeut ook haar best doet het moeilijker te maken, er komt geen kriebel om de tics te doen. We nemen een rotonde, ook stukje voor stukje en uiteindelijk crosst ze vrolijk rondjes.
In de nabespreking vertelt ze trots over het fietsen, haar zelfvertrouwen is met stappen gegroeid. Guusje vertelt dat de controle op haar tics gemaakt heeft dat ze deze stap kon zetten, en dat ze de angst overwonnen heeft doordat zij het tempo en de afstanden mocht bepalen. Aan haar moeder vertellen we hoe we het aangepakt hebben, zodat de ouders Guusje thuis kunnen coachen. Op de terugkomdag vertelt Guusje dat ze veel gefietst heeft, met haar vader, en zelfs al een keer alleen. Ze kan nu weer zelf naar school fietsen en voor haar nog belangrijker: afspreken met vriendinnen in het winkelcentrum.

Box 2: Unieke rol voor ervaringsdeskundigen

Voorheen werd Stichting Gilles de la Tourette af en toe gevraagd mee te werken aan de werving van proefpersonen voor wetenschappelijk onderzoek, of aan het verspreiden van de resultaten. Daar bleef het meestal bij. Binnen het Tackle your Tics-project vervulde de patiëntenorganisatie een compleet andere rol: die van actieve samenwerkingspartner, vanaf de allereerste bespreking over het design tot aan de rapportage van de resultaten. Twee vragen aan Laura Beljaars, ervaringsdeskundige en bestuurslid bij Stichting Gilles de la Tourette en Annet Heijerman, uitvoerend onderzoeker.
Patiënten, therapeuten en onderzoekers in één team: hoe verliep die samenwerking?
Laura: “Heel respectvol en als gelijkwaardige samenwerkingspartners. Er werd goed naar elkaar geluisterd, ervaringsdeskundigen werden altijd geraadpleegd wanneer er iets stond te gebeuren of er een beslissing moest worden genomen. Wanneer er een impasse was, ging de voorkeur waar mogelijk uit naar het patiëntenperspectief.”
Annet: “Die constructieve samenwerking was onmisbaar en maakt dit project uniek. Hierin heeft meegespeeld dat een groot deel van dit team van professionals en ervaringsdeskundigen al jarenlang samenwerkt, onder meer in de adviesraad van de patiëntenorganisatie. Het betrekken van het patiëntenperspectief is nooit een strategische zet geweest, voor bijvoorbeeld een vinkje op een subsidieaanvraag, maar is voor ons een vanzelfsprekende manier van samenwerken. Zo presenteerden Laura en ik beiden op (inter)nationale congressen en schrijft zij zelfs aanvragen voor cofinanciering. We willen hierin als onderzoeksteam graag een positief voorbeeld zijn voor andere onderzoeksteams.”
Laura: “Door de goede samenwerking is er aandacht voor alles wat nodig is. Niet alleen voor de vermindering van symptomen volgens de DSM-5 (tics), maar ook voor het verbeteren van de kwaliteit van leven, betrokkenheid van ouders, een goede wetenschappelijk onderbouwde behandeling en kwalitatief goed onderzoek. Door de samenwerking met wederzijds respect werd Tackle your Tics een echt totaalplaatje waar we hopelijk nog lang mee vooruit kunnen!”
Wat heeft het patiëntenperspectief concreet opgeleverd?
Laura: “Meerdere ervaringsdeskundigen ontwikkelden en verzorgden workshops, waarin we de kinderen leren positief om te gaan met hun klachten (en waren daarin rolmodellen voor de deelnemers). Daarnaast verzorgden we de werving, begeleiding, gespreksgroepen en een terugkomdag voor de deelnemende kinderen en hun ouders, waarop men feedback kon geven op het programma.”
Annet: “We hebben veel belangrijke aanpassingen aan het programma en het onderzoeksdesign aangebracht op basis van de adviezen van ervaringsdeskundigen, zoals het scheppen van realistische verwachtingen bij aanvang (de tics zijn niet verdwenen na één week!), het opbouwen van een veilige sfeer, het vermijden van moeilijke of stigmatiserende taal en het geven van meer handvatten aan ouders om thuis verder te oefenen. Door het intensief betrekken van het patiëntenperspectief van begin tot eind, zijn wij als onderzoeksteam continu alert gebleven op de noodzaak om het programma en onderzoek te laten aansluiten op de behoeften en wensen van diegenen waar het om draait: de families die dagelijks met deze aandoening moeten leven.”