Corona raakt ons allemaal, maar jeugdigen met ASS wellicht nog net iets harder. Onderzoek moet nu uitwijzen wat de gevolgen van de pandemie voor deze jeugdigen en hun ouders precies zijn, ook op langere termijn.
© sakkmesterke / stock.adobe.com
De coronacrisis heeft gevolgen voor ieders fysieke en mentale gezondheid, maar voor kinderen en adolescenten met een autismespectrumstoornis (ASS) en hun ouders is het een extra grote opgave. De pandemie met alle bijbehorende maatregelen doet een groot beroep op capaciteiten waarmee veel kinderen met ASS normaal gesproken al problemen ervaren, met name bij sociaal contact en het omgaan met veranderingen. Tegelijkertijd zijn er geluiden dat de afgenomen sociale druk, vermindering aan prikkels en de bekrachtigende ervaringen van ouders ook positieve effecten kunnen hebben op het functioneren van gezinnen met kinderen met ASS. Onderzoek hiernaar ontbreekt tot op heden, maar een studie van het Rotterdam Autisme Consortium brengt daar nu verandering in. We willen uitzoeken wat de impact is van de coronamaatregelen, wat mogelijk beschermende of risicofactoren zijn en welke informatie- en zorgbehoeften de gezinnen met kinderen met ASS hebben. Daarbij maken we ook gebruik van gegevens uit de Rotterdamse studie ‘Generation R.’, een van de grootste epidemiologische onderzoeken van Europa waarbij tienduizend opgroeiende kinderen worden gevolgd.
De impact van grote levensveranderingen (zoals het verlies van een naaste) op gezinnen met kinderen met ASS, is nog maar nauwelijks onderzocht, en zeker niet op grote schaal. Corona en de wijdverspreide maatregelen hebben een soort ‘natuurlijk experiment’ gecreëerd, waarmee de impact van levensveranderende gebeurtenissen op grotere schaal kan worden onderzocht. Ons onderzoek geeft daarmee niet enkel aanknopingspunten voor richtlijnen voor de geestelijke gezondheidszorg voor gezinnen met kinderen met ASS gedurende de pandemie, maar ook om deze gezinnen daarna te ondersteunen bij andere levensveranderende gebeurtenissen. En om de eventueel negatieve gevolgen op lange termijn te minimaliseren.
Al die wisselende voorschriften kunnen stressvol zijn
Extra uitdagingen
Kinderen en adolescenten met ASS hebben over het algemeen problemen met sociaal-emotionele wederkerigheid, zoals gesprekken op een gepaste wijze starten en gaande houden. Ze vertonen vaak beperkte en stereotype interesses, gedragingen en gedachten. Zo hechten ze bijvoorbeeld sterk aan routines en rechtlijnige denkpatronen. Ook hebben veel mensen met ASS moeite met het verwerken van (non-verbale) informatie en het anticiperen op gedrag van anderen. Daarnaast hebben veel mensen met ASS comorbide stoornissen, zoals angst (Mannion & Leader, 2013). Ouders en hulpverleners hebben daarom vaak samen met kinderen en adolescenten met ASS zorgvuldig routines ontwikkeld voor hun management van de symptomen en ontlasting van het gezin.
De opgave waarvoor mensen met ASS staan, gecombineerd met de ernstig aangepaste levenssituatie en
