Artikel bewaren

Je hebt een account nodig om artikelen in je profiel op te slaan

Login of Maak een account aan
Reacties0

Het label ‘LVB’: weg ermee?

Avatar
Marielle Dekker
In de rubriek Frictie geven wisselende auteurs hun visie op een onderwerp dat discussie oproept, of kijken zij kritisch naar een misverstand of dilemma waar professionals in hun werk tegenaan lopen.

 

https://static-content.springer.com/image/art%3A10.1007%2Fs12454-019-0043-8/MediaObjects/12454_2019_43_Fig1_HTML.jpg
Illustratie: Jedi Noordegraaf

In Nederland leven rond de 450.00 jeugdigen van 5 tot 20 jaar met een IQ-score tussen de 50 en 85 (15,7%). Onbekend is hoeveel van hen ook beperkingen hebben in adaptieve vaardigheden. Hierbij moet je denken aan problemen met conceptuele vaardigheden (zoals lezen, schrijven, rekenen, redeneren, probleem oplossen), sociale vaardigheden (pragmatiek, vriendschappen, inleven in anderen) of praktische vaardigheden (zelfstandigheid, op tijd komen). We weten dus eigenlijk helemaal niet hoeveel kinderen in Nederland voldoen aan de criteria van een licht verstandelijke beperking (LVB). Is het erg dat we deze kinderen niet goed in beeld hebben of is het juist beter zo?

Enerzijds lijkt het plakken van het etiket ‘LVB’ op een kind niet erg verstandig. Een kind zit vaak voor de rest van zijn leven opgescheept met een beperkend label met alle gevolgen van dien: hulpeloosheid, negatief zelfbeeld, pesten, stigmatisering, uitsluiting. Maar aan de andere kant: als we niet vroegtijdig een LVB signaleren, zien we deze kwetsbare groep over het hoofd met ook weer de nodige risico’s: stagnerende ontwikkeling, schoolverzuim, gedragsproblemen, psychische problematiek, werkloosheid, schulden, verslaving, criminaliteit. Het wringt.

Deels komt dat, denk ik, doordat het label te veel het gezichtspunt van het kind en zijn beperkingen benadrukt: een individualistische kijk. Deze medische modelbenadering is erop gericht het kind te leren leven met zijn beperking. De LVB wordt gezien als een soort chronische aandoening die de nodige zorg en ondersteuning behoeft. De diagnose LVB zorgt ervoor dat (financiële) deuren opengaan, zodat hulp ingeschakeld kan worden. Die diagnose kan ook helpen in de communicatie met de omgeving en kan ‘ontzorgend’ werken. Kinderen (en hun ouders of verzorgers) met een onderkende LVB kunnen op meer begrip en aangepaste ondersteuning rekenen. Ze zijn niet langer ‘lui’ of ‘vervelend’, de omgeving kan (leren) zich aan te passen aan het ontwikkelingsniveau van het kind met LVB en er zijn aangepaste voorzieningen. Mooi toch?

Self fulfilling prophecy

Helaas is dit maar in beperkte mate het geval. Er gaat namelijk ook een stigmatiserende werking uit van zo’n diagnose en de daarmee samenhangende negatieve verwachtingen van de omgeving (‘Dat wordt later niets’) en de self fulfilling prophecy-werking bij het kind (‘Ik kan het toch niet’). Het is bekend dat mensen zich uiteindelijk gaan identificeren met en zich gaan gedragen naar hoe anderen hen zien. Een etiket als LVB generaliseert, stereotypeert en stigmatiseert. Recent werd in de Volkskrant (Bahara, 2019) kort de mogelijke negatieve uitwerking van stigmatisering bij deze groep aangestipt, in een artikel over de moord op advocaat Derk Wiersum: ‘De meest gebruikte typering voor deze groep hitters is ‘zwakbegaafd’. “Al jong krijgen ze te maken met allerhande hulpinstanties die zeggen dat er wat mis met ze is”, zei de Leidse lector Jeugdcriminaliteit Jan Dirk de Jong vorig jaar in de Volkskrant over de grote groep geharde criminelen waaruit de huurmoordenaars worden gerekruteerd. “Ze krijgen een stempeltje op hun hoofd.”‘

De vraag blijft natuurlijk op welke leeftijd bij deze jongeren bekend werd dat sprake was van LVB. Gedragsproblemen op jonge leeftijd overschaduwen nogal eens de LVB. Wellicht werd pas op latere leeftijd de LVB vastgesteld en was de hulp die ze tot die tijd ontvingen niet aangepast aan hun verstandelijke en adaptieve beperkingen, waardoor de omgeving, inclusief de hulpverlening, aan het overvragen bleef en deze jeugdigen doorgingen met zichzelf overschreeuwen.

Daarnaast komen lang niet alle kinderen met een LVB in een zorgcircuit terecht, laat staan het juiste zorgcircuit. Deels komt dit omdat er geen behoefte aan zorg is, maar ook doordat men het gewoon niet doorheeft. Ouders, leerkrachten, maar ook veel zorgprofessionals herkennen een LVB niet. Er zijn vaak geen uiterlijke kenmerken en deze kinderen komen vaak bijdehand over. Ze kunnen goed verbergen dat ze iets niet begrijpen. Met alle gevolgen van dien, ook later in het leven. Zo vertelt psychiater dr. Jannelien Wieland in Trouw (10 januari 2017): “Psychiaters en psychologen hebben het vaak niet in de gaten als hun patiënten een laag IQ hebben. Dat is een probleem, want deze patiënten begrijpen de therapie die ze moeten ondergaan vaak niet goed en blijven door dat onbegrip met hun psychische problemen kampen.” En uit De Telegraaf van 3 juli 2018: ‘Ook professionals die mensen begeleiden bij het wegwerken van schulden of het vinden van werk, hebben vaak niet door dat ze te maken hebben met iemand met een LVB, waardoor de ondersteuning niet goed afgestemd wordt op de mogelijkheden van de cliënt.’ Als professionals niet goed in staat zijn om te zien wanneer extra hulp of een andere bejegening nodig is om beter mee te kunnen komen op school of binnen de jeugdzorg, wat moeten we dan?

LVB is niet de oorzaak

Als we meer door een sociaal-culturele bril kijken, moeten we wellicht bekennen dat het de samenleving zelf is die een beperking en een hulpbehoefte heeft. Er is meer kennis nodig om vroegsignalering mogelijk te maken en om aangepaste ondersteuning en maatschappelijke kansen te bieden. Maar hoe doen we dat zonder te verzanden in een beperkend LVB-label?

We moeten vooral duidelijk krijgen dat, ook al is het hebben van een LVB geassocieerd met vele verhoogde risico’s (onder andere schooluitval, sociale en psychische problemen), een LVB geen verklaring is voor deze problemen. Er is geen causale relatie tussen ‘de LVB’ en de bijkomende problematiek. Daar liggen andere, zeer diverse, oorzaken aan ten grondslag die soms samenvallen of clusteren bij deze groep, maar die voor ieder individu verschillen. De een heeft problemen met informatie opnemen of juist verwerken, de ander met plannen of met sociale vaardigheden. Daarbij is altijd sprake van een wisselwerking met meer of minder gunstige omstandigheden waarin iemand opgroeit en de (on)mogelijkheden die de omgeving en de samenleving bieden om deze obstakels het hoofd te bieden.

Omdat het in onze samenleving steeds moeilijker wordt om zelfredzaam te zijn, omdat je bijvoorbeeld niet mee kan komen op school (minder structuur, meer samenwerken, digitalisering), je psychische problemen hebt (de oplopende tekorten binnen de Jeugdzorg doen deze groep ook niet bepaald goed), je later niet een eigen inkomen kan verdienen (onder andere door schooluitval, het verdwijnen van sociale regelingen), is het niet zo gek dat kwetsbare jeugdigen uitvallen. Als samenleving zijn we verantwoordelijk voor het bieden van een toekomstperspectief aan deze kwetsbare groep.

Maar dan moeten we deze kinderen wel eerst en bijtijds vinden. Een plaats bij uitstek waar we er vroeg bij kunnen zijn, is het basisonderwijs. In het streven naar passend onderwijs is dit ook de plek waar snel en adequaat ondersteund zou moeten kunnen worden. Hiervoor is extra aandacht en kennis nodig om de nare kanten van labelen te zo veel mogelijk te beperken. Er zal goed duidelijk moeten worden gemaakt dat het etiket ‘LVB’ plakken niet veel zegt. Het biedt weinig handvatten. We moeten voorbij dat stempel kijken, naar het kind en zijn omgeving. Waar liggen bij een kind en zijn omgeving de beperkingen en mogelijkheden voor verdere ontwikkeling en het bieden van een toekomstperspectief?

IQ-score zegt weinig

Een belangrijk uitgangspunt bij vroegsignalering zou, zoals onder andere verwoord in de handreiking ‘LVB? Daar kun je wat mee!’ (Moonen e.a., 2018), moeten zijn dat het op jonge leeftijd nog te vroeg is om uit te gaan van een chronisch toestandsbeeld. Alhoewel nog weinig bekend is over het beloop van adaptieve vaardigheden bij jeugdigen en jongvolwassenen met een laag IQ, weten we dat deze vaardigheden nog flink in ontwikkeling zijn. Daarnaast weten we ook dat IQ-scores over de tijd sterk kunnen fluctueren, zeker bij jeugdigen met een laag IQ. Factoren als faalangst, motivatie en aandachtsproblemen kunnen een IQ-score stevig drukken. Ook daarom moeten we heel voorzichtig zijn met het stellen van de LVB-diagnose. Tevens laten jeugdigen met een laag IQ veelal een disharmonisch profiel zien, waardoor de IQ-score weinigzeggend is.

Beter is het om te denken in termen van een werkhypothese: een kind heeft adaptieve problemen, en onder- of overstimulatie en/of leerproblemen spelen hierbij een belangrijke rol en het kind heeft passende ondersteuning nodig. Weg met het definitieve label LVB. Hoe het plaatje van beperkingen én mogelijkheden eruitziet, moet goed bekeken worden. Welke aspecten doen functioneren op LVB-niveau vermoeden en welke niet? En op basis van zo’n persoonlijk profiel moet dan een op maat gesneden ondersteuningsplan worden gemaakt en uitgevoerd. En dit zal geregeld geëvalueerd dienen te worden om te zien of aanpassingen nodig zijn. Wellicht verdwijnt het vermoeden van een LVB.

Het stempel LVB zegt veel en tegelijkertijd zo weinig. Het biedt mogelijkheden, maar heeft ook veel beperkingen. We moeten vooral de ontwikkelingskansen van kinderen en jeugdigen blijven zien en ons niet te eenzijdig richten op hun beperkingen. We moeten streven naar het bieden van kansen voor kinderen, zodat ze zo evenwichtig mogelijk opgroeien. Zodat we ze niet stelselmatig over- of ondervragen op school, zodat ze te weinig kunnen leren. Zodat ze niet steeds op hun tenen hoeven te lopen om mee te kunnen komen en niet te veel frustraties ervaren, gemotiveerd blijven, succeservaringen opdoen en een positief zelfbeeld kunnen vormen. Dan worden ze minder snel ongelukkig, lastig of erger. Het label ‘kind met mogelijkheden’, zoals in het gelijknamige boek van Albert Ponsioen (2010), is misschien zo gek nog niet. Als we met elkaar ook maar beter gaan zorgen voor een ‘samenleving met mogelijkheden’ voor deze kinderen, want anders heeft vroegsignalering van een mogelijke LVB weinig zin.

Literatuur